"И  что, я на самом деле могу его взять???... Честно???..." А у самого глаза уже светятся теми искорками, которые я невероятно люблю... Ему разрешили прикоснуться к запрещённому, к тому, что даже нельзя просить и вопросы пользования даже не обсуждаются...А тут......Мама сама, без его очередных просьб и причитаний, что он "маленький ребёнок", предлагает воспользоваться своим фотоаппаратом!!!

Вышли на улицу, подтянули ремень, открыли объектив и задумались, что же показать другим участникам и членам жюри фотомарафона...Ведь даже название у него говорящее - "Я вам покажу!". Снять ведь можно все, что угодно...вон вокруг сколько всего интересного!!! Но запечатлеть нужно обязательно что-то особенное, что не вписывается в нашу размеренную жизнь... Разве Никитосу можно залезать на крышу гаража, как вот этим двум мальчишкам? Конечно же нет!!! Значит, снимаем))

А вот ребята несутся на велосипедах...Он пока не умеет кататься на двухколесном, а ... Читать дальше »

Ох и хитрюган наш Никитка)) Не успев утром открыть глаза, выдал: "А если я в больнице буду очень - очень хорошо себя вести и не буду плакать, меня будет ждать сюрприз?" И глазки при этом прищуривает, улыбается, ластится, воображая себя маленьким котёнком)) Знает, что в такие минуты не смогу ему отказать...

В итоге, в отделение приезжает как всегда в образе надутого пузыря, бурчит что-то себе под нос, уткнувшись в планшет... Да ещё и Марину застать не удалось, а он соскучился очень...С апреля не виделись...

Но то ли действительно звёзды так сошлись и Никитка решил сдержать данное утром обещание, то ли на самом деле не больно было, но в процедурке он не проронил ни единой слезинки!!! И маску не сорвал с себя, и спокойно сам вышел, чем удивил Надежду Борисовну и рядом стоявших мам...Мужчина...Взрослый такой...

Да, по результатам сегодня всё замечательно. Лейкоцитов 2.5, гем.114, тромбоцитов 285. Назначены 100%-ные дозировки "Метотрексата" и & ... Читать дальше »

8.30…Для выходного дня довольно раннее время...По крайней мере для нашей семьи...Под одеялом спрятался такой тёплый, свернувшийся практически в клубочек, Ежонок…Как же не хочется нарушать этот безмятежный сон…Потихонечку, откинув одеяло, целую уже не младенческие, но такие чудесные розовые пятки)) Дремлющий Никитосик недовольно бормочет: «Уже утро, да?»… Нехотя открывает глаза, забирается ко мне на колени и послушно просовывает руки и ноги в свежевыглаженную одежду, которая проходит обязательное пропаривание с лицевой и изнаночной стороны…уже привычно…так нужно…как и то, что нужно всё-таки проснуться и поехать в больницу…

Сам по себе лечебный день проходит как нельзя удачно. В лаборатории очень быстро сдаем кровь и получаем результат. В отделении неожиданно для себя встречаем Дмитрия Александровича. Но Никитос не выспался и в очередной раз надутой букой встречает своего любимого доктора, на во ... Читать дальше »

Не могу не написать, не обратиться к вам с очередной просьбой... Любашка Чернова, совсем ещё малышка, которой даже полутора лет нет... У неё острый лимфобластный лейкоз, агрессивная форма.... С тётей этой крохи мы знакомы давно...

Любашу готовят к ТКМ, которая будет проводиться в ФНКЦ им.Д.Рогачёва... Через фонд "Подари Жизнь" открыт сбор средств... Я знаю, что у нас большая группа поддержки и что равнодушных людей среди вас нет!!! Вы уже помогли Димке Чемагину и подарили ему второй День рождения.... Любашка...Она ещё такая маленькая...

Это страничка Любаши на сайте фонда со всеми реквизитами http://podari-zhizn.ru/main/n ... Читать дальше »

На самом деле вроде бы и хочется написать много всего, а на деле - не пишется у меня сегодня почему-то...  Посему покажу только нашего Ежонка и их с Мариной Пасхальные творения))

Вот в такую форму мы пришли к окончанию приёма гормонов. Никитос набрал чуть больше 2.5 кг за период багетно - лазаньевой диеты)) Да-да, на этот раз именно этим двум лакомствам было отдано предпочтение.

Сейчас живот уже начал сдуваться, а щёчки пока радуют)) Ех...если бы эта пухляшность ещё и на ножки распределялась...

Отмена гормонов сопровождалась уже привычным подъемом температуры. Поэтому лечебный день был перенесен на пятницу, а в дальнейшем решено увеличить период отмены гормонов ... Читать дальше »

Юленька, ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!

Ты солнечная, позитивная, сильная в своей слабости и хрупкости, ты замечательнейшая мама и жена!!!!

Пусть твои мужчины всегда берегут тебя!!!!

Помни, мы с  тобой!!!! Мы тебя очень любим!!!!!

Чем дальше мы продвигаемся вперёд, тем волнительнее становится... К слову, в прошлую среду (2 апреля) Никитосу сделали костно-мозговую и последнюю в этом году люмбальную пункцию. Одну из пробирок в очередной раз отвезли в Москву для цитогенетического исследования... Неделя неизвестности.... Ожидание результатов тем мучительнее, чем больше рецидивирующих детей появляется в отделении...Я знаю, что всё это не про нас, но от этого тревожиться меньше не получается...

И наконец-то вчера Дмитрий Александрович сообщил долгожданную и самую замечательную новость. "Результат отрицательный! Всё хорошо!" Выдохнули.... Хотя и это с трудом удалось сделать. Лейкоциты на гормонах растут довольно неохотно. Вчера в МООД нам насчитали 3.4, сегодня в "Инвитро" 4.6...Гем 123, тромбоцитов 338... В принципе, неплохие результаты, доктор не высказал никаких опасений. По осмотру Никитка ему понравился, за исключением грибов во рту... Но мы старательно полощем рот "Бетадином&qu ... Читать дальше »

Столько интересного и удивительного вокруг! Столько всего хочется узнать, потрогать, почувствовать! Но сейчас, увы, не все желания осуществимы. Нужно беречься и накапливать силы... Все вокруг твердят, что ещё немного осталось и долой лекарства, больницу, маски, диету... Ещё 10 месяцев подождать...Целых 10 месяцев... Хотя, что они в сравнении с той длинной жизнью, ради которой приходится принимать сейчас все эти ограничения)))

Но иногда, скажем вам по секрету, мы всё же нарушаем предписания врачей... Мы приглашаем гостей или сами навещаем наших друзей)) Правда и в этих случаях соблюдаются определенные условия, а именно абсолютно хорошее самочувствие и полное здоровье всех участников... И вчерашний субботний вечер был именно таким... Он был необыкновенным, загадочным и волшебным во всех смыслах этих слов!!!

Когда Никитке сообщили о предстоящем визите к Ксюше, Кирюшке и девчонкам, Ежонок заметно оживился. Ещё бы!!! Можно поиграть с подружками и маленьким другом - это ли ... Читать дальше »

"Мам, а Ангелы - они какие?... А они прыгают на облачках?... Ведь наши Найда и Джек сейчас с ними, да?... и Викуся?... Знаешь, а я ведь видел Ангела... Он сидел рядом со мной на кровати и улыбался... и он сказал мне тихонечко на ушко, чтобы я поскорее становился здоровым и больше не болел... А ещё один раз я видел его руку.... с облачка... высоко - высоко... А ты видела когда - нибудь?..."

Его волнует всё, как они выглядят, какие у них крылья, что они едят и во что играют... как они одеты и как засыпают... Забравшись на колени, он вжимается в меня и подолгу распрашивает либо сам рассказывает о них... И пусть я не люблю, когда Никитка накручивает мои волосы себе на палец, но в такие минуты единения хочется позволить ему всё... Хочется мир перевернуть, чтобы видеть, как эти хрупкие плечики со временем станут шире... как этот маленький бледный ребёнок превратится в крепкого, розовощёкого мальчишку, подростка, мужчину... Хочется, чтобы Ангел - Хранитель укрыл его своим ... Читать дальше »

Паллиативная терапия...упаси Господи услышать этот термин кому бы то ни было... и вообще услышать о том, что надежд на улучшение состояния нет, что шансов на излечение не осталось, что проводимые медицинские манипуляции только вредят и отнимают последние силы...

Димочка.....Наш любимый Рыжов.... Сегодня Маше сообщили о том, что продолжать мучить ребёнка химией бессмысленно... Их переводят на паллиатив... В отделение приезжал доктор их хосписа для знакомства с Димкой и Машей...

Мне сложно комментировать всю эту ситуацию... не могу подобрать слов, чтобы описать свои чувства... есть лишь безграничное желание уберечь Машку  от всех этих объяснений с другими мамами, от обсуждений в отделении выбора, сделанного ею ещё прошлой зимой...  Хочется, чтобы Димка продолжал рисовать и улыбаться, чтобы в сентябре он пошёл в школу и увидел море, которое получалось необыкновенно ласковым на его картинах... Даже представить не могу, каково Маше целовать сейчас Димку и знать, ... Читать дальше »