В понедельник у нас был последний день 2ой консолидации. Согласитесь, весьма сносно пережили мы все 6 недель этого этапа!!! Впереди ожидают гормоны, на которые мы не вышли во вторник из-за недостаточного количества гранулоцитов. Но это привычная картина для "наших" детей. Редко кому удаётся перейти на фазу Робин-Бобинов сразу после отмены "Пури - Нетола")))

Так что неделю мы отдыхаем, пьём "бисептол" и "вифенд", гуляем, играем и морально настраиваемся на мягкую гормональную адаптацию...Точнее это я настраиваюсь...Главное, до дня рождения успеть хотя бы несколько дней пропить, чтобы декса успела поднакопиться...Иначе ни шариков, ни подарков, ничего особо не захочется...а может и захочется, да всё немило будет...А так хочется праздника, пусть и без гостей))

 

 

И традиционный в последнее время P.S. Вчера, 24 июля, одной крупной компанией было сделано пожертвование ... Читать дальше »

До глубины души тронули последние слова этого Таниного письма...Но копирую полностью, вместе со ссылкой на Димкину страничку в фонде "Помоги ребёнку.ру". Там указаны реквизиты для смс перевода, можно отправить любую сумму через смс...До 20 августа осталось совсем мало времени...

" Дорогие наши друзья, не устаю говорить спасибо ВСЕМ, кто нам помогает!!! Мы благодарны за то, что Вы с нами!!!
У нас в больнице все относительно спокойно. После блока высокодозной и очень токсичной "химии" ребенок находится в аплазии (показатели крови очень низкие, иммунитета совсем нет), лежим в изолированном боксе, к нам никого не пускают, даже персонал старается лишний раз не заглядывать... Температуры высокой нет, но лейкоциты по-прежнему 0,1 уже две недели… фактически отсутствуют… "Капаем" три антибиотика и противогрибковые средства внутривенно. Периодически приходится переливать донорские тромбоциты и кровь (эр. массу) . С грибковой инфекцией во рту пока справиться не ... Читать дальше »

"Папа! Я читать научился!" - выпалил на прошлой неделе Никитос пришедшему с работы папе.

Про чтение, конечно, он погорячился, учим пока буквы и то без особого интереса...А вот книжки для детей про лейкоз и химио-мужичков Никитка засмотрел уже "до дыр". Сам открывает и сочиняет по ним свои сказки. Одна не похожа на другую, но суть всегда неизменна. Плохие клетки поселяются в организме и с ними ведут борьбу хорошие, "клетки-агенты"... Что-то запомнил из бесед с врачом, что-то от меня, но большую часть повествований составляют собственные наблюдения...

Смотрите пока, чуть позже удалю, наверное)) http://my.mail.ru/video/mail/juli-rus/30/34.html

Если честно, с самого утра сегодня мне было как-то неуютно...Вчерашний результат "тройки", которую мы сдавали в "Инвитро", пришёл уже после приема вечернего "пури-нетола"...От этого стало ещё более волнительно. Лейкоциты упали до 1.7...(у нас должно быть 2.0-3.0)
Утром же в ближнем амбулансе не оказалось свободных мест, пришлось располагаться в дальнем, рассчитанном на 9 детей и на такое же количество мам.

С таким количеством лейкоцитов общество для наших ребят противопоказано из-за высокой вероятности "что-нибудь подхватить", поэтому можете представить себе мое состояние...

Да, с вечера начали пить "Ципрофлоксацин" для подстраховки, в больнице постоянно находились в маске...Но внутренняя тревога нарастала...Особенно после переклейки...Из катетерного отверстия подсачивалось желтоватое выделяемое...Обработались, естесственно, переклеились и продолжили ждать обхода... Никитос утомился и уснул, поэтому к приходу Д.А. мы ока ... Читать дальше »

Обычно, второй лечебный день на неделе проходит для нас быстро. Приехали, укололи "Аспарагиназу", подождали час и домой. В среду же Никитка смутил меня своей вялостью и бледностью, к тому же накануне гемоглобин был 88...Подошли к доктору, попросили направление в лабораторию на "тройку"...По результатам -  снижение гемоглобина. Не критично, конечно (83 всего), но решили не ждать более глобального падения и предложили перелиться.

В итоге пробыли в отделении весь день и даже 18-часовой "пури-нетол" принимали там))
Зато как сразу посвежел Никитосик, губы приобрели более розовый цвет. Вчерашний результат подтвердил, что "вишнёвый сироп" через катетер усвоился)) Гемоглобин налился до 122!!! Удержать бы подольше...

По остальным показателям всё более или менее. После "метотрексата" произошёл выброс лейкоцитов до 5.7, вчера уже было снижение до 3.1. "Пури-нетол" на 5-ой неделе консолидации будем пить в 100%-ой дозировке.
Вообще, на этом этапе усв ... Читать дальше »

Не буду лукавить, до сих пор взгляды, которыми на улице нас провожают с Никиткой, вызывают какой-то внутренний дискомфорт. Понятное дело, не каждый раз встретишь на улице ребёнка в маске, да ещё и не в обычной. Часто слышу, как дети интересуются у родителей, "что это с мальчиком". Те, кто побойчее, сами подходят и спрашивают.
А Никитос смеётся им в ответ: "Да я самый сильный в мире киборг, робот такой!!! И маска мне нужна, чтобы дышать чистым воздухом без микробов!!!" Дети недоумевают и отходят...А Ежонок ещё крепче берёт меня за руку и продолжает рассуждать о чём-нибудь очень важном...

Вот такой он у нас, рассудительный и бесстаршный, маленький герой, который уже 6-ой месяц ведёт свой бой со "злыми клетками", которые вдруг решили нанести свой неожиданный удар...

 

 

В общем и целом всё рутинно...Лечебные дни по вторникам и средам - "Метотрексат", "Аспарагиназа", ежедневный "П ... Читать дальше »

Улыбчивая, красивая, талантливая...Маячок, который дарил надежды всему отделению...Ранний рецидив в 2012 году...Долгий сбор средств, ТКМ в Германии...

В понедельник Наташенька ушла..........Ещё одним светлым ангелом стало больше..........Мягких облачков тебе, девочка........

 

 

(Пожалуйста, оставьте пост без комментариев...Здесь не нужны слова...Просто помолчите и помолитесь вместе с нами...)

Ну что ж, 3 недели приема "пури-нетола" без приключений, это тоже результат...И сегодняшняя встряска, по идее, должна была быть прогнозируема...Но как - то я расслабилась и новости, принесенные из лаборатории, выбили меня из колеи на несколько часов...

Лейкоциты с 3.8 за неделю поднялись до 6.2 (при пересдаче насчитали 6.0, при 150% "Пури-нетоле"-то!!!), повышено количество нейтрофилов (свидетельство начала протекания инфекционного процесса)...Поразительно!!! Но ни насморка, ни кашля...совершенно никаких катаральных проявлений...Правда с самого утра потихоньку температура ползет вверх (на данный момент 37.5 уже)...Активный, жизнерадостный Никитос...Но, делая скидку на специфику основного заболевания, вылезти может всё, что угодно и в любую минуту...Не жизнь, а именины сердца, как говориться))
Гем.108, тромбоциты 195...

С минуты на минуту принесут "Пентаглобин". Подключим через инфузомат на 6 часов и вроде как можем ехать домой, заедая всё это иммуноглобули ... Читать дальше »

Только что на сайте "Подари Жизнь" обнаружила Никитосину фотографию, за которую нас премировали))) Забавно так... Только понять не могу, чью макушку запечатлел мой фотограф...Красивую такую, гладенькую, блестящую))) Так и хочется поцеловать)))

По ссылке работы других ребят...Листайте при желании...Там, к слову, есть несколько фотографий и от Димки Чемагина...

Очень сложно собраться с мыслями и безэмоционально донести до вас мою просьбу...Нет, не так...Это не просьба даже...Крик...Крик о помощи, о родительской боли, о стремлении подарить ещё один шанс на жизнь своему ребёнку...

Димка Чемагин...Чудесный, светлый, талантливый мальчишка...Совсем недавно он завершил 10-ый блок пострецидивной химиотерапии. В начале этой недели был последний сеанс лучевой терапии...Надежда на выход на поддержку и яркое, солнечное лето...Но 20 июня 2013г. в костном мозге было обнаружено 20% бластных клеток...Это рецидив, уже второй рецидив...И единственный шанс на спасение жизни мальчика - трансплантация косного мозга...

Я буду безгранично благодарна всем тем, кто откликнется на мою просьбу о помощи семье Чемагиных, будь-то перепост информации, распространение листовок, финансовая поддержка либо ваши искренние пожелания здоровья нашему другу и молитвы о его спасении... 

Так случилось, что именно с Димкой и е ... Читать дальше »