Сегодня я абсолютно коротко, т.к. все мысли совершенно о другом, как бы странно это не прозвучало. Из темы выше вы всё поймете.

"Пури-нетол" окончательно "добрался" до Никитоса и теперь "Зофран" наш лучший друг (без противорвотного Ежонка сильно тошнит).

Лейкоциты потихонечку снижаются (сегодня 3.8), но ещё недостаточно, чтобы снизить дозировку меркаптопурина. Соответственно, неделю предстоит выдержать 150%-ую схему приема препарата.

В остальном - всё размеренно и обыденно. Правда после просмотра фильма "Хроники Спайдервика" Никитка попросил прочитать ему книгу. Да-да, толстенную, с черно-белыми картинками...Сидит, прижавшись ко мне  маленьким комочком, и слушает, слушает....Ни к чему нам Карлсоны, Буратио и Винни-Пухи))) Есть же Бродяга и маленькие зеленые монстрики)))

Вот такой оригинал у нас подрастает)) 

Если честно, то даже не знаю, о чём написать)) Хочется затаиться на время и тихонечко плыть по течению...

Всё идёт своим чередом. Количество лейкоцитов, выросших на гормонах, пока снижается медленно. Соответственно, "Пури-нетол" Никитке назначен по 150%-ной схеме. Я, конечно же, как всегда была оригинальна и с неподдельной искренностью в голосе выпалила Д.А. "А может не надо?"))) Он, естественно, улыбнулся мне в ответ и разъяснил все волнующие меня моменты...Вроде бы уложила всю информацию в голове и держу наготове "Зофран", дабы помочь Ежонку в случае недомогания, которое могут вызвать таблетки.

Никитос же резво скачет, т.к. живот начал сдуваться и теперь этот маленький увалень постепенно обретает свойственные ему габариты. Потрясает нас своей усидчивостью и сосредоточенностью в процессе сборки "Лего". В ход уже пошли наборы из серий "Chima", "Star wars", "Galaxy Squad", а они 8+. Причем читает схемы и собирает все самостоятельно. Гордимся мальчишкой!!! Тако ... Читать дальше »

"Дарю вам лучи счастья!" Вот на такую фразу наткнулась я несколько дней назад в одном из инет-сообществ. И так она мне понравилась, что не могу не запостить в Никиткином блоге))) Ведь радостных событий у нас немало, соответственно есть повод для лучистых улыбок и радости))

Наконец-то Никитосик вышел во вторую консолидацию! Впереди 6 недель "Пури-нетола", еженедельные "Метотрексат" и "Аспарагиназа". Люмбальная пункция будет теперь исключительно в последний лечебный день на 6-ой неделе данного этапа. Думаете, я смогла скрыть эту новость от главного героя нашей истории?)))Конечно же нет))) Как же Никитка радовался этому известию!!!
"Тройка" в пятницу была довольна приличная. Лейкоциты 5.5, гем. 127, тромбоциты 242.

Аппетит пока у маленького проглотика зверский, соответственно кашу варить приходится порой даже в 5 утра)) Но бывает обидно, когда возвращаюсь в комнату с заказанным "лакомством", а человечек спит безмятежным сном))

... Читать дальше »

Да, это Никиткин блог, но не завести в нём подобную тему я просто не могу))
Одиннадцать лет назад так же ярко светило в окно солнце, волнительно и радостно было на душе...Пусть раньше положенного срока и с некоторыми осложнениями, но долгожданная встреча состоялась в 3.20. Он пришёл к нам рыжеволосым, с маленькими веснушками на крошечном носике, довольно упитанным для 35-недельного комочка человечком)) И вот теперь уже этому юноше 11...С ума сойти...через 9 лет мы будем отмечать его 20-летие!!!
Владька! Знаю, что будешь воротить нос от монитора и твердить "Зачем все это?", но все мы поздравляем тебя с Днём рождения!!! Так сложилось, что в этом году отмечаем его не вместе. Но все наши мысли, наши пожелания здоровья, успехов и радости с тобой!!! Любим тебя и очень-очень скучаем!!!!

Ну и неотъемлемая часть любого Дня рождения - открытка))) Никитос вчера в очередной раз креативил вместе с Мариной)) Заметь, свечки прорисовывал с особой тщательностью ... Читать дальше »

Всё! Наконец-то завершился наш двухнедельный прием гормонов. Я, конечно же, понимаю, что жующий ребёнок - это счастье для родителей. Но когда дитятко БЕСПРЕРЫВНО что-либо требует покушать, постепенно начинает слегка потрясывать.
Никитос ел круглосуточно, с небольшими перерывами на сон и деятельность, отдалённо напоминавшую игру)) Округлились щёки, вырос огромный живот, ручки и ножки приобрели некоторую пупсячную пухлость...даже попа наметилась))) Словом + 2 с лишним кг за пару недель. И для меня нынешние 17.700 являются весьма ощутимыми с учётом ежедневных тренировок под названием "Хочу на ручки")))

Прибавка в скором времени сойдёт и Никитка распрощается с набранным весом, а то и похудеет. Ведь завтра нас ждёт вхождение во вторую консолидацию (по крайней мере мы настроены решительно). А это - "метотрексат", "аспарагиназа" и небезызвестный "пури-нетол", благодаря которому от аппетита не остается практически ничего...Так что жизнь наша пока состоит из крайно ... Читать дальше »

Сегодня в очередной раз хочу от души поблагодарить моих коллег из МБДОУ № 38 за поддержку, за проведение "Дня безвозмездного труда " в поддержку Никитки, за игры, которые были переданы для него, за то, что в нас верят и по-прежнему ждут обратно в детский и взрослый коллектив! Мы будем очень стараться, честно-честно)))
Так же хочу сказать большое спасибо сотрудникам МБДОУ "Янтарный островок" за переданную нам материальную помощь. Мы благодарны всем тем, кто переводит деньги на карту нашего волонтёра, всем близким и родным, друзьям и совершенно незнакомым нам людям, посещающим наш сайт, всем тем, кто мыслями и молитвами с нами!!!
Храни вас Господь! Сил вам всем, добра и здоровья!!!

Два с половиной часа ушло у меня на то, чтобы получить розовую справку с пометкой "ребёнок-инвалид"...Сам диагноз не звучал таким приговором, как этот новый статус...Вроде бы ничего же особо не изменилось за эти часы, Никитос так же прыгает, удовлетворяет свои гормональные потребности во вкусностях, так же смеётся и капризничает...Но ещё некоторое время тому назад он был просто ребёнком, больным лейкозом, а теперь...

Нет, я не забиваю себе голову, не приписываю масштабности свершившемуся факту... Просто весьма непривычно это звучит и все ещё не верится, что эта история про нас.

Но с получением этой справки все только начинается. Нужно навестить пенсионный фонд и соц. защиту. Если бы не оплачиваемые больничные на работе, да  те начисления, которые положены Никитке, вряд ли бы стали заморачиваться...

Кстати, о работе... Взяла себя сегодня в руки, заставила открыть калитку и шагнуть на территорию сада...Ощущения? Ноги ватные, пульсация в вис ... Читать дальше »

- Мама!!! Я знаю, куда ещё мы поедем!!! Нам нужно к дельфинам!!! - прижимая ладони к груди, сообщил Никитосик. - Я только что видел!!! С ними можно плавать!!!Прямо в специальной футболке!!! И вот так трогать за носик!!! И даже знаешь что???...Их...можно....ЦЕЛОВАТЬ!!!! Маааамочка!!! Мы ведь поедем, да?!

Так хотелось в эту же минуту подхватить наш больничный чемодан и вместо отделения рвануть в Евпаторию, к тёплому морю, заказать целый курс дельфинотерапии, а не разовый сеанс где-нибудь в Москве...Ведь знаю, что он будет в восторге, что одного единственного раза ему будет мало))) 

И знаете, так приятно, что наш мотивационный пл ... Читать дальше »

Казалось бы крошечная таблеточка, точнее горсточка таких крохотулинок ...всего-то 8 штучек на сутки по 0.5 мг...Но что они делают с ребёнком...

На второй день Никитка просто лежал, уставившись в одну точку, прятался от меня и от яркого света под одеяло...Он хотел играть, но не игралось, рисовать - не было сил удерживать карандаш, о беготне по дому мы пока вообще позабыли...Вспомнили, что есть горшок, т.к. из-за слабости даже несколько шагов ему сделать сложно.
Вчера потихоньку начал оживать, но все равно весь день дремал и постанывал периодически. Снова болят зубы и челюсть, как в первую индукцию.

Сегодня же Никитос начал возвращаться. Он конечно же подзаторможен, капризен, но разговаривает и играет. Сейчас собираем огромный вертолёт 8+, практически все сам. Без особых раздражений, весьма увлеченно и успешно.

Относительно питания вообще история особая))) "Мама, я хочу покушать. Только что?"...И далее оглашается меню, которое не в каждо ... Читать дальше »

Когда Никитос окончательно выздоровеет, я обязательно открою все свои закрытые записи...Они уже имеются в нашей истории и в дальнейшем, думаю, без них не обойдётся...Но сейчас не хочу лишний раз вас тревожить...Сейчас только строго по делу с отступлениями на позитивные моменты нашего бытия))
Самая главная и долгожданныя новость, точнее их две))) Мы наконец-то вернулись к основному лечению (вышли в реиндукцию на гормоны) и...вчера нас отпустили домой до следующего понедельника! Счастливы? Да не то слово))))
В выходные нас снова переливали, гем. налили с 80 до 120. Тромбоциты тоже поднялись заметно - 294 (снова пьём противогрибковый "Вифенд"). Лейкоциты без лечения потихонечку начали подрастать и сейчас с помощью "Дексаметазона" продолжат подниматься.

Так же прокапали  "Гамунекс" 2 раза. Теперь раз в три месяца будем контролировать уровень  иммуноглобулинов и получать "Пентаглобин"  или "Гамунекс". По-идее, на подобной терапии Никитос должен спр ... Читать дальше »